Quatrième de couverture :
Tout commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa fille marche d’un pas hésitant. Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L’auteur lui fait alors une promesse : » Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour « . Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.
IL FAUT AJOUTER DE LA VIE AUX JOURS, LORSQU’ON NE PEUT PAS AJOUTER DE JOURS À LA VIE.
Mon avis :
Un livre bouleversant qui a chaviré mon cœur de maman. A travers l’histoire de Thaïs, j’ai découvert la réalité de la leucodistrophie. Je connaissais de nom cette maladie à travers l’association ELA mais pas forcément la réalité de ce qu’endurent les personnes touchées et leurs proches tellement impuissants face aux douleurs et les régressions…Terrible maladie….
À travers le récit d’Anne-Dauphine, on suit le parcours de cette famille où l’Amour règne, où l’Amour est plus fort que tout, où l’Amour inconditionnel peut déplacer des montagnes. La force et le pouvoir de l’Amour entourent cette famille, accompagnée de personnes merveilleuses qui donneront sans compter.
Thaïs, cette petite fille qui s’est battue comme une lionne pour rester en vie face à la perte de ses cinq sens, offre une leçon de vie et d’Amour par tout ce qu’elle a donné durant sa trop courte vie.
Nous découvrons aussi Azylis, la petite sœur de Thaïs et Gaspard, à laquelle on découvrira aussi cette terrible maladie à la naissance. De la prise de décision d’une greffe osseuse pour tenter de la sauver aux séjours à l’hôpital, de la chimiothérapie pour tuer les cellules malades au retour au domicile, il y a de nombreux moments de doute, peur, fatigue, nuits blanches à veiller ces petits êtres si fragiles et si forts à la fois.
Gaspard, le grand frère de 4 ans, aime, joue et surveille Thaïs tout en avouant a quel point il est trop difficile pour lui de vivre tout cela. Écouter, entendre, comprendre et trouver les mots pour rassurer ce petit garçon qui culpabilise d’être le seul à ne pas être malade. La volonté de l’épargner et le protéger en l’assurant de leur amour absolu pour toujours.
Un hommage aussi au personnel soignant, que ce soit dans les hôpitaux ou lors de l’hospitalisation à domicile, où tous ont accompagné Thaïs avec énormément d’amour, de douceur. La ligne de conduite des parents de Thaïs a toujours été d’accompagner leur fille, de la garder le plus longtemps possible près d’eux sans s’acharner pour la maintenir en vie et de respecter l’ordre naturel de son existence.
Quand les jours de Thaïs seront comptés, sa maman se levait régulièrement la nuit par peur de ne pas être près de sa fille au moment où elle partira, de ne pas l’accompagner jusqu’au bout. On découvre les mots des médecins et psychologues qui aident à prendre conscience des choses les plus douloureuses, à prendre un peu de recul et à continuer à faire des projets familiaux et les mener à bien car leur fille souhaite qu’ils restent bien vivants.
Je n’ai pu retenir une larme de couler, discrète mais tellement remplie d’émotion au moment de l’adieu de parents à leur petite fille adorée. Tellement de pudeur dans leur douleur, tellement d’Amour inconditionnel et éternel à travers ce témoignage qui m’a totalement transpercé le cœur.
Mes extraits :
• » Les enfants ont cette faculté de rebondir après les larmes. Parce qu’ils ne se projettent pas dans l’avenir, ils vivent pleinement l’instant présent »
• » L’épuisement, c’est l’épreuve dans l’épreuve. On ne peut rien faire de constructif, rien envisager de positif quand on est fatigué. Difficile d’admettre qu’on a besoin des autres, avouer qu’on a atteint ses limites. On ne peut pas s’en sortir si on reste isolés »
• » Les qualités d’une belle âme : cette douceur inimitable, cette patience infaillible, cette gaieté perpétuelle »
• » L’immobilité est cause de bien des tourments, pour le corps et pour l’âme »
• » Aidez-nous à nous ancrer dans l’espérance. Faites en sorte que nous gardions confiance. Poussez nous à positiver. Nous avons besoin par dessus tout d’espoir et d’optimisme. Un besoin vital »
• » Il n’y a pas mieux qu’un baiser pour dire que l’on aime. Et se savoir aimé »
• » Les cinq sens sont un luxe. Un luxe dont on a trop peu conscience. Il faut perdre l’usage des sens pour les apprécier à leur juste valeur »
• » Quand le cœur se tord de douleur, une solitude désespérante s’installe. Il ne suffit pas de se blottir l’un contre l’autre pour se rapprocher. Il faut, au cœur même de la souffrance, trouver la force de sécher les larmes de l’autre. De se tourner vers lui pour comprendre sa manière de vivre la douleur »
• » Aujourd’hui nous avons vécu une journée de plus avec elle. Nous allons profiter d’elle jusqu’au dernier moment. Ensuite, nous aurons tout le reste de notre vie pour apprivoiser son absence »
• » J’aimerais tant que mes amis continuent à me détailler leurs histoires sentimentales, leurs choix de carrière, leurs dernières trouvailles vestimentaires. Ça m’intéresse toujours. Cela fait moins partie de mon quotidien mais ça reste le leur. Je suis convaincue que si l’on maintient le fil de ces discussions, si l’on arrive à parler de tout et de rien, alors on pourra aborder plus facilement les sujets épineux »
• » Dans ce combat que nous menons sans rien maîtriser, nous n’avons pas d’autre soutien à te proposer que notre amour. Notre amour inconditionnel. C’est toi que nous aimons, pas tes compétences ou tes aptitudes. C’est toi, pour ce que tu es. Pas pour ce que tu fais »
• » Ce qui est insoutenable, c’est le vide d’amour. Quand on aime et que l’on est aimé en retour, on supporte tout. Même la douleur. Même la souffrance »